وتعيش العائلة في قرية كيدونكانغ، حيث واجه أفرادها في البداية عزلة ووصمة اجتماعية بسبب شكلهم، ووصل الأمر إلى اعتقاد بعض السكان المحليين أنهم “ملعونون” بأرواح شريرة. غير أن الرواية الطبية، بحسب ما ورد، تؤكد أن السبب وراثي لا علاقة له بالخرافات.
وفي وثائقي على قناة "Truly"، قال والد العائلة إن الحالة وراثية وإنه مصاب بها أيضاً، مضيفاً: "حقائقنا واضحة، وجوهنا تغيّر شكلها، لكننا نقبل الأمر ونعيش حياتنا".
وبحسب التقارير، يعاني الأشقاء الأربعة من متلازمة "تري تشارلزون" (Treacher Collins Syndrome)، وهي اضطراب وراثي نادر يسبب تشوهات دائمة في بنية الوجه، من بينها هشاشة عظام الخدين وصغر الفك ونمو غير طبيعي للثة، من دون أن تمس الذكاء أو الأعضاء الداخلية أو متوسط العمر المتوقع.
ورغم ذلك، تحدث أحد الأشقاء، سوريا مانورونغ، عن صعوبات اجتماعية قاسية، لا سيما في إيجاد عمل بسبب الرفض المرتبط بالمظهر، مؤكداً أن السنوات الأولى كانت مليئة بالتمييز وبفقدان الثقة بالنفس.
ومع توسع انتشارهم على وسائل التواصل، قررت العائلة تحويل التجربة إلى مواجهة علنية، فأسلوبهم المباشر وثقتهم بأنفسهم رفعا شهرتهم إلى مستويات كبيرة، مع وصول عدد متابعيهم على يوتيوب وتيك توك إلى الملايين. وباتت منصاتهم مصدر دخل، وفي الوقت نفسه مساحة لرفع الوعي بالحالات الوراثية النادرة وتشجيع القبول الذاتي. (24)
